Duchenne Gala – oudste gala van Groningen – op 19 november voor het eerst in De Oosterpoort

Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) de spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond de 20 jaar zijn de ademhalingsspieren meestal zo zwak dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt steeds zwakker en daardoor is Duchenne spierdystrofie uiteindelijk fataal.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. Hoewel  ook de eerste successen zijn geboekt wat betreft medicatie ter bestrijding c.q. remming van bepaalde vormen van Duchenne spierdystrofie, is een echt genezende behandeling nog niet gevonden. Er is dan ook nog veel onderzoek nodig.

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door het Duchenne Gala Groningen (het oudste gala van Groningen), dat mogelijk wordt gemaakt dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit (zakelijk) Groningen en omstreken. Het concept is beproefd en succesvol gebleken. Zo werd tijdens het laatste gala 71.000 euro en is er in de afgelopen jaren in totaal al ongeveer 670.000 euro! opgehaald voor het goede doel.

Omdat het gala uit zijn jasje groeide wordt voor de komende editie uitgeweken naar de Oosterpoort. Onder meer een galadiner, verloting en als hoogtepunt een veiling van veelal belangeloos aangeboden kunstwerken en andere kavels, maken deel uit van het komende programma. De gasten worden gedurende de avond uiteraard vermaakt door optredens van diverse artiesten en aan het eind is er gelegenheid voor een feest met een live band.

Kijk voor meer informatie over het gala of om te doneren op: www.duchennenoord.nl

(Archieffoto, 2012, Duchennenoord.nl)